Simonka dostala nádej žiť

Nádej umiera posledná. Ale ešte kým žije, kým vidíte na konci tunela čo i len maličké svetielko, musíte veriť. Simonka je najmladší prírastok päťčlennej rodiny Tekelovcov, ktorá pochádza z Ľubele a momentálne žije v škótskom Glasgowe. Poldruharočná modrooká bábika trpí zákernou a žiaľ dosiaľ nevyliečiteľnou chorobou, akútnou spinálnou svalovou atrofiou. Simonka pred pár týždňami absolvovala prvú časť liečby kmeňovými bunkami na klinike v ukrajinskom Kyjeve a pokroky, ktoré po úvodnej dávke robí, nasvedčujú, že by mohla byť úspešná. Má to však jeden háčik – peniaze.

Nádej na záchranu a pravdepodobne aj zlepšenie Simonkinho života znamená pre jej najbližších zohnať vyše 53-tisíc eur. Toľko musia zaplatiť ukrajinským lekárom za ďalšie štyri liečebné procedúry. Hoci Tekelovci žijú v Škótsku, päťčlenná rodina z jedného príjmu a materského príspevku veľa nenašetrí. Pritom jeden liečebný cyklus stojí 13 300 eur. Tie potrebujú Tekelovci zohnať čo najskôr. Ak ich nebudú mať, môže sa stať, že Simonkine prvé narodeniny, ktoré oslávila vo februári, budú aj jej poslednými.

Zákerná a nevyliečiteľná
Akútna spinálna svalová atrofia patrí medzi najzákernejšie a dosiaľ nevyliečiteľné genetické ochorenie, ktoré postihuje deti do šiestich mesiacov veku. Pri tejto chorobe degeneruje sivá hmota miechy na vnútornej strane chrbtice. Tým spôsobuje ochrnutie svalov spolu so svalovou atrofiou. V praxi to znamená, že takto choré dieťa sa správa ako handrová bábika. Nedokáže sa pohybovať, udržať hlavičku, držať v ruke veci, nedokáže rozprávať, vyprázdňovať sa. Čo je horšie, časom ochabujú aj svaly, ktoré pomáhajú pri dýchaní, a dieťa sa môže udusiť. Aj Simonka, ktorá sa narodila v riadnom termíne a bez komplikácií v Glasgowe, bola až do piateho mesiaca normálnym, zdravým dieťaťom. Až potom začali rodičia Zdeno a Andrea Tekelovci pozorovať, že s jej pohyblivosťou to ide rapídne dolu vodou. Kým predtým veselo kopala nôžkami, dvíhala hlavičku a vedela sa pretláčať, po pár týždňoch bola čoraz slabšia.

„Bol to pre nás šok. Najprv sme boli presvedčení  tom, že ide iba o prechodný stav a všetko sa časom zlepší, ale nestalo sa tak,“ povedala nám Simonkina mama. Odborník v Glasgowe rodičom po vyšetrení ich dcérky povedal, že nevidí nijaký zdravotný problém. Vraj je Simonka vo veku, keď sa vyvíja, a momentálne komplikácie nie je potrebné riešiť. S takouto odpoveďou však Tekelovci spokojní neboli, a tak zamierili za odborníkmi domov, na Slovensko. Už pediatrička poslala Simonku na odborné vyšetrenie k ortopédovi a neurológovi. Ten odporučil vyšetrenie v Bratislave. Tam sa rodičia dozvedeli strašnú diagnózu. „Pocity, keď nám lekári oznámili diagnózu, sa nedajú opísať. Stále tomu nemôžem uveriť. Nemôžem uveriť tomu, že sme sa ocitli v situácii, keď nám Simonku môže vziať obyčajná choroba alebo zápal pľúc,“ hovorí smutne jej mama.

Prvýkrát v Kyjeve
O tom, že naozaj ide o nevyspytateľnú a zákernú chorobu, sa Tekelovci presvedčili, keď milovaná dcérka ich známych, ktorá sa tiež volala Simonka, pred pár týždňami chorobe podľahla. Stalo sa tak v čase, keď Simonka absolvovala prvú etapu liečby kmeňovými bunkami na klinike v ukrajinskom Kyjeve. „Simonka mala vážne komplikácie a obávali sme sa problémov s dýchaním. Od našej pediatričky sme sa dozvedeli o liečbe kmeňovými bunkami. Vedela, že ide o experimentálnu liečbu a rozhodnutie nechala na nás. Naši lekári Simonke nedokážu pomôcť, u nás sa táto choroba nelieči. Lekári akurát nasadia kvapky, prípadne sirup a odporučia rehabilitáciu na spomalenie choroby. Toto neriešilo našu situáciu. Chceli sme dať Simonke nádej na lepší život, preto sme neváhali a išli sme do toho,“ hovorí ťažko skúšaná žena. Prvý kontakt s kmeňovými bunkami zvládla Simonka veľmi dobre.

V metropole Ukrajiny strávila týždeň. Lekár jej najskôr aplikoval kmeňové bunky do žily a do chrbtice. Po prvej aplikácii však nastal kritický stav, Simonka dostala vysoké teploty a vracala. Až neskôr jej mama zistila, že jej dala vypiť mlieko, ktoré počas aplikácie lekári neodporúčajú konzumovať. Mala veľký strach. „Keď veľmi vracala a dostala vysoké teploty, bála som sa. Ale potom som si uvedomila, že je to reakcia na mlieko. Nik ma na to neupozornil, že nemá piť mlieko a jesť mliečne výrobky. Vo štvrtok jej aplikovali kmeňové bunky len do chrbtice a to už Simonka zvládla výborne. Celý čas pokojne ležala s vyvýšeným zadočkom, krásne vysmiata, teplotu mala len mierne zvýšenú,“ prezrádza podrobnosti o zákrokoch Andrea Tekelová.

Viditeľné pokroky
Naozajstná radosť však nastala u Tekelovcov až po niekoľkých dňoch od príchodu Simonky domov. Jej pokroky sú vďaka liečbe viditeľné. A netvrdia to iba jej rodičia, ktorí sú s ňou denne v kontakte, ale i známi, ktorí ju nevídajú často. „Zlepšenie jej stavu je viditeľné. Predtým neudržala v rukách fľašu, teraz si ju podrží. Udrží už aj hlavičku, vydrží byť dlhšie na brušku, začína kopať nožičkami, dokonca pokrčí nohy v kolenách, pracuje aj rukami, dokáže si oboma chytiť knižku. Cítim, že má silnejší stisk rúčky, keď ma chytí za palec, sama sa snaží zodvihnúť ruky dohora. A snaží sa už aj sama vyprázdňovať, čo predtým nerobila a oveľa viac komunikuje ako predtým,“ žiari šťastím Simokina mama, ktorá verí, že ďalšie etapy liečby kmeňovými bunkami Simonkin stav zlepšia natoľko, že bude mať rovnaké pekné detstvo ako jej zdraví vrstovníci.

Hazard či pomoc?
Oslovili sme troch lekárov, odborníkov z rôznych miest Slovenska, s otázkou, čo si o liečbe akútnej spinálnej svalovej atrofie kmeňovými bunkami aplikovanej v Kyjeve myslia a prečo sa podobná liečba nerobí aj u nás. Prekvapilo nás, že nik sa nechcel k tejto problematike vyjadriť ani vtedy, keď sme mu prisľúbili zachovať anonymitu. „Problém je v tom, že o tejto liečbe nie je veľa informácií a stále je to experiment. Pokiaľ mi je známe, liečba beží len pár rokov a výsledky sú zatiaľ nejednoznačné. U niekoho liečba zaberá, u iných nie,“ podotkol jeden z oslovených neurológov. Názorové spektrum našich lekárov na túto liečbu je veľmi široké. Niektorí hovoria o šarlatánstve a hazarde, ďalší liečbu odporúčajú, i keď neoficiálne, rodičom vyskúšať.  

Veria v uzdravenie
„Pokiaľ ide o prvú liečbu, s peniazmi nám pomohla rodina, známi, ktorým patrí veľká vďaka. Na druhú liečbu, ktorú by sme mali absolvovať vo februári budúceho roka, sme zatiaľ zohnali asi 2 500 eur. Zháňame peniaze, kde sa dá,“ vysvetľuje odhodlaná mama. Do Kyjeva už nechce ísť so Simonkou sama, ale aj s manželom, ktorý je pre ňu spolu s jej dvoma synmi Zdenkom a Samkom veľkou oporou. „Manžel niesol Simonkinu diagnózu veľmi ťažko, neraz sme si spolu poplakali. Veľmi mi pomáha, napriek tomu, že chodí do práce, keď má voľno, tak sa s ňou hrá a chodí s ňou na prechádzky. Mojou ďalšou veľkou oporou je starší syn Zdenko. Mám len jedno želanie, aby som mala doma zdravé deti. A či sa Simonka uzdraví? Verím v jej uzdravenie,“ uzatvára optimisticky Andrea Tekelová.

OLIVER ONDRÁŠ
Foto: archív Tekelovcov