Tomino je absolútny úkaz. Plný života, elánu. Teší na každý ďalší deň a na všetko, čo príde. Rozprávanie s ním je doslova zážitok. Humor, nadhľad a absolútne triezvy pohľad na život. Tomáš to má v hlave geniálne upratané.
Má šestnásť a v papieroch nevyliečiteľnú diagnózu – spinálna svalová atrofia. Zdravotne sa teraz má „trošku dosť horšie“, lebo skolióza tlačí na jednu časť pľúc, kvôli čomu musí väčšinu dňa len ležať. „Keby ma toto tak neobmedzovalo vo všetkom, vlastne v celom živote, bol by som bol v pohode. Fakt, že v pohode,“ suverénne povie z postele Tomáš. Mal desať mesiacov, keď si jeho rodičia vypočuli od lekárov zdrvujúci verdikt. „Aj keď ja som už od Tomáškových šiestich mesiacov tušila, že to nebude dobré, lebo sa neotáčal, nechytal hračky, motoricky veľmi stagnoval, napriek tomu som ale nečakala, že to bude svalová atrofia. Niečo, čo som vlastne ani nevedela, že existuje. A keď vám z mosta doprosta povedia, že šance na zlepšenie nie sú takmer žiadne, pacienti sa dožívajú dvoch až piatich rokov, tak toto sa len tak predýchať nedá,“ vraví mama Eva.
V máji do Mníchova
Štatistiky však Tomáš búra. V septembri oslávil šestnásť a plánov do života má habadej. Mnohé ale závisí od náročnej operácie chrbtice, ktorú by mal podstúpiť v máji v Mníchove. Chalan sa ňu doslova teší, pretože verí, že mu radikálne pomôže. A podrobne vysvetľuje, čo ho čaká: „Tá operácia je o tom, že mi tam dajú stabilné tyče, ktoré by moju chrbticu vyrovnali a stabilizovali v tej polohe, aby mi to netlačilo na pľúca. A na konci vidím to obrovské svetlo – že všetko sa podarilo a ja už ležím len vtedy, keď ležať chcem. Že som väčšinu dňa na svojom vozíku, hrám na klávesoch, spievam, sedím za počítačom, ideme na dlhšie prechádzky, z kaviarne sa nemusíme ponáhľať na posteľ… A tak. Ako hovorím, bude to veľmi dobrý život!“ Lebo teraz môže byť v sede maximálne trikrát za deň po hodine. A to je akurát čas, kým sa naje, pretože po ležiačky mu prehĺtanie nejde.
Sám riešil lekárov – po anglicky
Na chirurgický zákrok si na Slovensku netrúfli. Vlastne, celé Nemecko si Tomi vykomunikoval a zorganizoval sám. V angličtine. Rodičia cudzí jazyk neovládajú. Tomáša čaká štvorhodinová operácia a ak všetko pôjde podľa plánov, následne sa každé tri mesiace bude musieť podrobiť ešte trom menším hodinovým zákrokom. „To už budú také doplnkové,“ potmehúdsky dodá. Aktuálne je v deviatom ročníku, študuje online, svojich spolužiakov nepozná, ale samotu nepociťuje. Online svet je bohatý. Chce pokračovať v štúdiu na strednej a neohŕňa nosom následne ani nad vysokou. Baví ho hudba – ako samouk sa naučil hrať na klávesoch, aj kvôli tomu už chce mať po operácii a stláčať klávesy odušu. Nie je mu však cudzí ani spev, tvrdí, že nespieva dokonale, ale s láskou. „Vyzerá to tak, že možno vzniknú zaujímavé veci,“ povie tajnostkársky.
V ADELI ožil
Priznáva, že jeho život nabral nový rozmer počas rehabilitačného pobytu v ADELI Medical Center v Piešťanoch. „Musím veľa rehabilitovať a robím to strašne rád. V ADELI som ale úplne ožil, zlepšila sa mi ohybnosť v zápästí, pre niekoho maličkosť, pre mňa veľký posun. Pookrial som aj psychicky. Dokonca som pre všetkých v ADELI skomponoval a na večierku aj zahral na klávesoch vlastnú inštrumentálku. Aplauz ma vážne prekvapil a dojal. A ja som bol spokojný, že som prekonal trému.“
2 percentá pomáhajú
Tomáš je jednou z tvárí Nadácie ADELI na získavanie 2 percent. On sám vie, akú dôležitú rolu zohráva v živote hendikepovaného človeka rehabilitácia. „Jasné, že nebudem pri svojej diagnóze chodiť, nevyzdraviem, ale cvičenie je pre nás potrebné ako soľ. Aby sa progres čo najviac spomalil. Preto majú dve percentá pre nás cenu zlata.“ Tomi je v kampani s Tinou, ktorá len čo začula jeho špecifický hlas, ostala očarená. A sľub, že s Tomáškom „niečo“ hudobné vymyslia, už naberá reálne kontúry. Detaily ešte neprezradia, „príde čas, keď budem konkrétnejší,“ s úsmevom poznamená Tomáš. Možno budúca hviezda. Držíme palce!
Radka Šulovská, riaditeľka Nadácie ADELI: Duo Tina a Tomáš
„Tohtoročnú kampaň na získanie 2 percent sme postavili na silných osobnostiach. Speváčka Tina je jednou z nich. Veľmi si vážim jej ľudský prístup, skromnosť, spontánnosť, pri nakrúcaní vytvorila príjemnú civilnú atmosféru. Fakt, že s Tomáškom je naďalej v kontakte, a nie v hocijakom, je pre nás obrovským zadosťučinením. Všetci s napätím očakávame, čo z dua Tina a Tomáš vznikne. Aj takéto veci sa dejú u nás, v Nadácii ADELI a tešíme sa z toho.“
Spracované: vm
Foto: ADELI
