Súrodenci ľudí so zdravotným znevýhodnením pomenovali, čo ich najviac trápi. Prežívajú neistotu vlastnej budúcnosti, aj preto, že sú pod neustálym tlakom postarať sa o súrodenca, ktorý to nedokáže sám. Cítia, že ich plány sa neustále musia prispôsobovať rodine. Sú v strese, neprestajne ich prenasleduje pocit viny, ich potreby sú v úzadí. Tím psychologičiek z Prešova pre ne buduje podporné skupiny, aby im situáciu odľahčil.
Tím odborníčok v prieskume, realizovanom od septembra do novembra 2024 zisťoval, aký je život dospelých súrodencov osôb so zdravotným znevýhodnením. „Tento prieskum je prvý svojho druhu na Slovensku. Poskytuje jedinečný pohľad na každodenné prekážky, ktorým čelia súrodenci osôb so zdravotným znevýhodnením a poukazuje na alarmujúci nedostatok ich podpory. Až 82 % súrodencov nikdy nedostalo žiadnu odbornú podporu,“ vysvetľuje psychologička a vedúca projektu Viktória Majdáková.
Pracuje v ambulancii klinického psychológa a aktuálne je v treťom ročníku doktorandského štúdia psychológie na Prešovskej univerzite v Prešove. Vo svojej dizertačnej práci sa venuje téme „lono súrodencov“ – súrodencom, ktorí okrem brata alebo sestry so zdravotným znevýhodnením nemajú ďalšieho súrodenca. Pochádza z malebnej dedinky Čirč na východe Slovenska a rada sa obklopuje prírodou, zvieratami, knihami, hudbou a spoločnosťou inšpiratívnych ľudí. S témou súrodenectva v kontexte zdravotného znevýhodnenia prichádzala do kontaktu od malička, keďže sama vyrastala s bratom so zdravotným znevýhodnením. Jej empatia a osobná skúsenosť ju motivujú k neustálemu vzdelávaniu sa v tejto oblasti a k pomoci ďalším súrodencom v podobnej situácii.
Čísla nepustia
Do spomínaného prieskumu sa zapojilo 112 dospelých súrodencov osôb s rôznymi druhmi zdravotného znevýhodnenia vrátane 30 s poruchou autistického spektra, 27 s kombinovaným postihnutím, 25 s detskou mozgovou obrnou, 12 s Downovým syndrómom, 8 s duševnou zaostalosťou a 10 s inými druhmi zdravotného znevýhodnenia z celého Slovenska. Základné čísla prieskumu ukazujú, že 69 % súrodencov nedokáže otvorene hovoriť o svojich pocitoch. Až 61 % súrodencov potláča svoje emócie zo strachu pred negatívnou reakciou okolia. A až 9 z 10 súrodencov vníma nedostatočné pochopenie svojej situácie zo strany odborníkov.
Neviditeľní súrodenci
V otázke najväčších výziev, ktorým súrodenci čelia, sa najčastejšie objavujú témy ako neistota ohľadom budúcnosti a starostlivosti o súrodenca po odchode rodičov, potreba prispôsobovať vlastné plány rodinnej situácii, pocity viny pri sledovaní vlastných záujmov, riziko vyhorenia z dlhodobého stresu, nedostatok pochopenia zo strany spoločnosti, komplikované vzťahy v rodine a uprednostňovanie potrieb súrodenca pred vlastnými. „Je to neustály balans medzi starostlivosťou o súrodenca a vlastným životom. Mnohí z nás cítia, že musíme dať prednosť potrebám svojich súrodencov pred svojimi vlastnými,“ hovorí účastníčka prieskumu.
Viktória mala brata s detskou mozgovou obrnou a osobne prežívala náročné chvíle: „Narodili sme sa ako dvojčatá a vyrastali sme spolu. Život s príbuzným s chronicky ochorením, ktorý vyžaduje nepretržitú starostlivosť a častú hospitalizáciu, predstavuje výzvu pre všetkých členov rodiny. Je bežné, a platilo to aj v mojom prípade, že „zdravý“ súrodenec sa zdráha zdieľať rodičom vlastné starosti. Uvedomujete si totiž náročnosť celej situácie a nechcete ich ešte viac zaťažovať. Aj ja som si prechádzala podobným obdobím a priala by som si, aby som sa mohla porozprávať s niekým kto vie aké to je. Preto som sa zapojila do ročného programu Sokratovho inštitútu, ktorý ponúka mentorstvo a vzdelávanie na ceste k vlastnému projektu.“
Prepojení osudom
Tím psychologičiek v spolupráci so Sokratovým inštitútom pripravil projekt Prepojení osudom. Tento inovatívny projekt ponúka pravidelné mesačné podporné skupinové stretnutia, ktoré súrodencom poskytnú bezpečné prostredie na zdieľanie skúseností, hľadanie podpory a získanie odborného poradenstva. Prvé stretnutie prebehlo 30. januára v Prešove. „Na Slovensku nám chýba systém komplexnej podpory pre rodiny, ktorých člen žije so zdravotným znevýhodnením, nehovoriac o súrodencoch. Zdravotné znevýhodnenie významne ovplyvňuje fungovanie celej rodiny. Rodičia venujú maximum svojej energie a času starostlivosti o dieťa so zdravotným znevýhodnením, čo je prirodzené – ich dieťa potrebuje zvýšenú pozornosť. Miera potrebnej starostlivosti sa, samozrejme, líši podľa typu znevýhodnenia a ďalších okolností. No často zabúdame na to, ako celú situáciu prežívajú súrodenci. Práve preto tento rok spúšťame v Prešove pilotné podporné skupiny pre dospelých súrodencov. Chceme im ukázať, že v tejto situácii nie sú sami. Že existujú ľudia s podobnými skúsenosťami a príbehmi. Vytvárame bezpečný priestor, kde môžu otvorene hovoriť o svojich zážitkoch a emóciách, ktoré možno doteraz nemali s kým zdieľať,“ vysvetľuje Viktória.
Aj na ich hlase záleží
Na Slovensku sa táto dôležitá téma často prehliada. Hoci máme odborníkov, ktorí sa venujú deťom so zdravotným znevýhodnením, len málokto sa zameriava na ich súrodencov. Práve oni pritom čelia jedinečným výzvam, ktoré si zaslúžia našu pozornosť. „V spoločnosti prevláda názor, že zdraví súrodenci nemajú dôvod na problémy. Realita je však iná. V detstve často zápasia s rôznymi pocitmi napr s takzvanou ‚vinou z prežitia‘ – ťaživým pocitom, že oni majú všetky možnosti, zatiaľ čo ich brat alebo sestra čelia obmedzeniam. S príchodom dospievania sa objavia ďalšie otázky: Kto sa postará o súrodenca, keď tu rodičia už nebudú? Prijme môj budúci partner túto zodpovednosť? Ako zvládnem rovnováhu medzi vlastnou rodinou a starostlivosťou o súrodenca? Sú to komplexné výzvy, ktorým čelia každý deň.“
Život s bratom alebo sestrou so zdravotným znevýhodnením súrodencov učí vidieť svet inak. Títo súrodenci získavajú už v mladom veku múdrosť a pochopenie toho, čo je v živote dôležité. Napriek výzvam prežívajú spolu aj veľa radostných chvíľ. Každá rodina je však iná a každý súrodenecký vzťah je jedinečný. Práve preto je dôležité vytvárať priestor pre zdieľanie týchto rôznorodých príbehov a skúseností. Len tak môžeme lepšie porozumieť potrebám súrodencov ľudí so zdravotným znevýhodnením. Ich cesta môže byť síce náročná, ale formuje ich do výnimočných ľudí s hlbokým pochopením pre život v celej jeho rozmanitosti.
V prípade informácii môžete kontaktovať odborníčky na mail: surodencizp@gmail.com
