Už dvadsať rokov poskytuje pomoc rodinám, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa. Pre PaedDr. Silviu Tulákovú, PhD., klinickú liečebnú pedagogičku a detskú psychoterapeutku, ktorá pracuje ako atestovaný zdravotnícky pracovník v Špecializovanom liečebnom ústave Marína na Kováčovej, sa táto náročná práca stala životným poslaním. O tom, čo to všetko obnáša, sme sa porozprávali v rozhovore, ktorý poskytla pre Slovenku.
Vašou úlohou je poskytovať včasnú intervenciu, tak sa tomu odborne hovorí. Môžete to však bližšie vysvetliť, o čo ide?
Včasnú intervenciu možno chápať ako proces, ktorý sa orientuje na rodinu so zdravotne znevýhodneným dieťaťom a starostlivosť o ňu. S možnosťami podpory pre rodinu od narodenia dieťaťa, ktorého vývin sa vyvíja s oneskorením alebo je jeho vývin rizikový. Včasná intervencia predstavuje odbornú službu a poskytuje sa deťom od narodenia po približne 6, 7 rokov. Samotná včasná intervencia stavia na silách a schopnostiach členov rodiny a neraz ich poriadne preverí. Aj z toho dôvodu sa snažím umožniť rodičom podporovať vývin ich dieťaťa tak, aby dokázalo čo najviac využiť svoje možnosti, schopnosti a predpoklady, ale tiež, aby dokázali prijať svoje postihnuté dieťa bezpodmienečne. To je asi mojou hlavnou úlohou ̶ podporiť rodičov v tom, aby napriek tomu, že sa im narodilo dieťa s postihnutím dokázali prežiť rodičovstvo plnohodnotne a radostne. Aby sa nestali len akýmisi terapeutmi dieťaťa, ale v prvom rade ostávali jeho rodičmi.
Aké konkrétne odborné služby v súvislosti so včasnou intervenciou poskytujete v Kováčovej, teda v Maríne?
Je to súbor intervencií diagnostických, poradenských a terapeuticko-výchovných. Nakoľko pracujem v zariadení, kde sa liečia prevažne pacienti s ortopedicko-neurologickými diagnózami, k pacientom, ktorým poskytujem včasnú intervenciu, patria deti predčasne narodené, či novorodenci narodení s vývinovou chybou, alebo deti s oneskoreným psycho-motorickým vývinom. Mojou snahou je pripraviť, akýsi program, ktorý je jedinečný v tom, že korešponduje s potrebami dieťaťa, ktorého vývin nie je optimálny. Všetky navrhované opatrenia sú vždy individuálne, s rešpektovaním špecifických potrieb konkrétneho dieťaťa či konkrétnej rodiny. Musím zdôrazniť, že cieľovou skupinou je celá rodina. To znamená rodičia dieťaťa, súrodenci, starí rodičia. Skrátka všetci, čo prichádzajú s dieťaťom do styku a vytvárajú jeho najbližšie sociálne vzťahy. Zaujímam sa o životný príbeh každej rodiny, jej nastavením, jej schopnosťou zvládať prípadné ťažkosti so svojim dieťaťom. Prakticky to znamená naučiť rodičov, aby efektívne stimulovali svoje dieťa – jeho motoriku, reč, myslenie, pamäť, pozornosť. Pracujem s celou rodinou, kde sa priam vyžaduje psychoterapeutické vedenie či sprevádzanie a v neposlednom rade neraz riešime aj sociálne otázky. Napríklad ako narodenie dieťaťa s rizikovým vývinom ovplyvnilo sociálnu situáciu rodiny. Som presvedčená, že práca s rodinou je tak špecifická, že si naozaj vyžaduje komplexné nazeranie, celostný prístup.
Často pracujete aj s veľmi malými deťmi, niekoľkomesačnými bábätkami. Prečo je dôležité podchytiť deti v už tak ranom veku?
Je veľmi zásadné, aby napríklad pri predčasne narodených deťoch, kde je objektívny predpoklad, že vývin bude rizikový, bola odborná intervencia včasná, skorá. Dynamika a charakter vývinových zmien v prvých mesiacoch života dieťaťa je neporovnateľne výraznejšia ako v neskorších vývinových obdobiach. Tak ako sa nám môže podariť včasne podchytiť tieto zmeny a cielene ich stimulovať vhodnými intervenciami a cvičeniami, tak ich ignorovaním a bagatelizovaním môžeme stratiť vzácny čas a v budúcnosti môžu byť následky už nezvratné.
Ste v kontakte s rodičmi, ktorí majú zdravotne postihnuté dieťa. Čo je vašou úlohou predovšetkým?
Sprevádzať rodinu v rámci včasnej intervencie znamená podporovať rodiča v jeho kompetenciách, v jeho emocionálnej otvorenosti. Ubezpečiť ho, že ho prijímame bez výhrad s jeho problémami, neraz aj s jeho negatívnymi postojmi. Ja mu musím pomôcť zorientovať sa v jeho neľahkej situácii a následne zreálniť očakávania rodiny. Samozrejme, súčasťou včasnej intervencie je aj poskytovanie potrebných informácií ohľadom diagnostických možností, obmedzení, limitov. Skorá dostupnosť týchto informácií neraz výrazne redukuje napätie a stres v rodine.
Iste musí byť veľmi náročné aj na osobnosť samotného odborníka pracovať takto komplexne s rodinou…
Odborné pôsobenie v rámci práce s dieťaťom a rodinou je založené na interakcii, na vzťahu. Vzťah, ktorý mám na mysli, má byť úprimný, plný dôvery a pokiaľ možno mal by byť vzťahom optimistickým. Odborník, podieľajúci sa na procese včasnej intervencie, by mal disponovať istými osobnostnými predpokladmi ako sú empatia, dôveryhodnosť, trpezlivosť, ochota pomáhať, optimizmus, mal by byť tvorivý, komunikatívny a v neposlednom rade má mať zmysel pre humor. A v neposlednom rade mal by byť tímovým (spolu)hráčom a mal by poznať vlastné možnosti, kompetencie. Tiež by mal byť – aj po viacerých rokoch praxe, schopný vlastnej sebareflexie.
A na záver taká zaujímavosť – spomínali ste, že sama ste ako dieťa boli pacientkou v Špecializovanom liečebnom ústave Marína na Kováčovej. Vnímate to tak, že splácate svoj „dlh z detstva“ tomuto zariadeniu?
Áno, dá sa to tak povedať. S Marínou ma spájajú osobné skúsenosti z môjho detstva. V Špecializovanom liečebnom ústave Marína, š. p., Kováčová, z dôvodu svojho zhoršeného zdravotného stavu – problémy s chrbticou, absolvovala niekoľko rehabilitačných pobytov ako detská pacientka. Išlo o 80-te roky minulého storočia a odvtedy prešlo toto zariadenie progresívnymi zmenami. V minulosti bolo zariadenie orientované výhradne na liečbu pohybového ochorenia detského pacienta. Samotná podpora a stimulácia vývinu – aj kognitívneho, u pacientov nebola zabezpečovaná. Teraz je to však ináč.
Rodičia, toto by ste mali vedieť:
-Je veľmi dôležité vedieť sa čo najskôr skontaktovať s odborníkmi, ktorí majú skúsenosti s prácou s postihnutými deťmi, a to už od útleho veku dieťaťa. Čas totiž hrá v ich neprospech.
-Výsledky potvrdzujú dôležitosť úspešného napojenia rodiny na tím odborníkov, ktorí dokážu čo najskôr objektívne zhodnotiť aktuálnu situáciu. Rodič by sa mal spolupodieľať na hľadaní nových stratégií rodinného fungovania v zmenených podmienkach.
-Narodenie dieťaťa s ťažkým zdravotným postihnutím prináša do rodiny napätie súvisiace najmä s nejasnými očakávaniami, s nedostatočnými informáciami a, s tým súvisiacim strachom z budúcnosti. Nie vždy však rodičia disponujú takými schopnosťami, danosťami, aby vzniknutú situáciu zvládali aj bez zainteresovanej pomoci z vonku.
-Snahou odbornej intervencie je podporiť rodinu, aby čo najskôr zvládala sama riešiť ťažkosti, a aby sa adaptovala a ďalej pokračovala pokiaľ možno v čo najoptimálnejších podmienkach vzhľadom na špecifický vývin ich dieťaťa.
Spracovala Viera Mašlejová
FOTO: Marína, Kováčová
